187405
187405
friartikkel
2014-07-11T14:26:00.000Z
no

Data til forskning - steg for steg

Publisert:

Oppdatert:

Statistisk sentralbyrå (SSB) låner ut mikrodata til forskningsprosjekter, og har data knyttet til personer, virksomheter og foretak. Her ser du hva du må gjøre for å låne data.

1. Kriterier for å låne data

Er du forsker ved en godkjent forskningsinstitusjon kan du søke om å få tilgang til data til et forskningsprosjekt. Står ikke din institusjon på listen, må institusjonen søke om godkjenning til personvernombudet@ssb.no.

Du kan søke om å få tilgang til data fra SSB uten å være tilknyttet en godkjent forskningsinstitusjon dersom din forskningsinstitusjon gjennomfører et konkret prosjekt som er 1) finansiert av Norges forskningsråd eller andre nasjonale og internasjonale forskningsprogram, eller 2) på oppdrag fra statlig sentralforvaltning (departement og direktorat) som benytter Standardavtale for forsknings- og utredningsoppdrag (Forskningsavtalen).

Er du student på master- eller doktorgradsnivå, kan du søke dersom du har en veileder med forskerkompetanse ved en av de godkjente institusjonene.

For at du skal kunne søke, må prosjektet ditt ha behandlingsgrunnlag (se steg 3 nedenfor).

Utlån av data til utenlandske forskningsinstitusjoner

Indirekte identifiserbare mikrodata fra SSB kan ikke lagres utenfor Norge, og SSB kan ikke inngå utlånsavtaler om indirekte identifiserbare mikrodata med utenlandske forskningsinstitusjoner. «Indirekte identifiserbare» betyr at det er mulig å bakveisidentifisere personer eller virksomheter i dataene. Dersom en utenlandsk forskningsinstitusjon er godkjent av SSB, kan den låne anonyme mikrodata. Anonyme datasett er svært ressurskrevende å lage og har ofte redusert forskningsverdi.

Forskere utenfor Norge som ønsker tilgang til indirekte identifiserbare mikrodata, må samarbeide med en godkjent forskningsinstitusjon i Norge. Forskningen må skje ved institusjonen i Norge eller via godkjent fjerntilkobling. Forskerne må være ansatt ved den norske forskningsinstitusjonen eller ha annen formell tilknytning (f.eks. gjesteforsker), og de må signere taushetserklæring.

2. Hva koster det og hvor lang tid tar det

Behandlingstiden for utlån av mikrodata er avhengig av komplett søknad som logisk henger sammen og tydelig beskrevet databehov. Leveringstiden blir kortere og prisen lavere når dette er gjort riktig:

Du kan bare låne data du har fått godkjenning for.

SSB tar ikke betalt for data, men for tiden det tar å omarbeide data beregnet for statistikk, til det enkelte prosjekt. Figuren nedenfor viser at over halvparten av behandlingstiden går med til avklaringer (blå og lilla) som skyldes uklarheter.

Gjennomsnittlig leveringstid etter fakturabeløp. 2017

Fakturabeløp <= 10000 kr Fakturabeløp >10000 kr <=100000 kr Fakturabeløp >100000 kr <=200000 kr Fakturabeløp > 200000 kr
Fra aksept til levering 3 147 86 98
Avklaringer - fram til tilbud sendt 0 50 96 90
Juridisk godkjenning 0 9 23 4
Ufullstendig søknad 36 211 83 39

SSB arbeider kontinuerlig med effektivisering av tjenesten og tiltak knyttet til selve datatilretteleggingen. Organisering av data og lett tilgjengelige metadata inngår i dette.

3. Behandlingsgrunnlag

Forskningsprosjekter som skal behandle personopplysninger, må ha rettsgrunnlag etter ny personvernforordning (GDPR). Alle forskningsinstitusjoner skal ha eget personvernombud som kan bistå deg i denne prosessen.

NSD – Norsk senter for forskningsdata er personvernombud for en rekke utdannings- og forskningsinstitusjoner.

For forskningsprosjekter med behandlingsgrunnlag fra før 20.07.2018 OG
prosjektslutt før 31.12.2019:
På grunn av innføringen av GDPR må du i tillegg

  • angi rettsgrunnlag etter GDPR
  • gjøre kort rede for at prosjektet er i henhold til GDPR

For alle andre prosjekt:
Prosjektet må ha en personvernkonsekvensvurdering (Data Protection Impact Assessment – DPIA

4. Hvilke data du kan låne, og hvilke dispensasjoner du må ha

Oversikten nedenfor viser SSB-data som er mye brukt til forskning. Til dataområdene som er lenket opp nedenfor er det knyttet variabellister der du krysser av for variabler og årgangene du trenger. I variabellistene finner du også definisjoner og kodelister.

Ferdig utfylt(e) variabelliste(r) skal legges ved søknaden. Vær oppmerksom på at du bare vil få utlevert de variablene du har behandlingsgrunnlag for. Derfor oppfordrer SSB deg til å sende med én og samme variabelliste til alle involverte instanser (se steg 5).

For å bruke dataene til forskningsprosjektet, må du ha dispensasjon fra taushetsplikten. For data som prosjektet låner fra andre enn SSB (tredjepartsdata), må du søke dataeier om dispensasjon FØR du sender søknad om data til SSB. For SSB-data er det SSB som gir dispensasjon, og du trenger ikke søke spesielt om dette.

IPLOS-registeret er et sentralt helseregister med informasjon om alle som har søkt om eller mottatt kommunale omsorgstjenester i perioden 2007–2017. Fra og med 2018 blir denne informasjonen rapportert fra kommunene til Kommunalt pasient- og brukerregister (KPR). Helsedirektoratet er databehandlingsansvarlig for begge registrene og skal ha alle søknader om data fra dem.

5. Fyll ut og send inn søknaden med vedlegg

Når du har fått behandlingsgrunnlag, de nødvendige dispensasjonene fra taushetsplikten for data som prosjektet låner av andre enn SSB, og fylt ut variabellisten(e) over de dataene du vil ha, kan du fylle ut og sende søknad til SSB om lån av data (Word).

I søknadsskjemaet er det viktig at du er presis. Når du avgrenser den populasjonen du skal ha i pkt 7.1 og 7.2, er for eksempel ‘Bosatt i 2012’ ikke tilstrekkelig informasjon. Dersom du mener ‘bosatte pr. 1.1.2013’ eller ‘bosatte 1.1.-31.12.2012’, må dette spesifiseres for at vi skal være i stand til å gi deg riktige data.

For at søknaden skal bli behandlet, må du sammen med søknadsskjema legge ved følgende:

For alle forskningsprosjekter

  • Prosjektbeskrivelse
  • Variabellister. Bruk SSBs egne der dette fins, se pkt 4 ovenfor
  • Eventuell begrunnelse for økt detaljeringsgrad (grunnkrets, fødsels- og dødsdato)
  • Dispensasjon fra taushetsplikten for data fra andre enn SSB
  • Samtykkeerklæring (for intervjuundersøkelser)
  • Eventuell NFR-/FoU-avtale (se steg 1 ovenfor)

 For forskningsprosjekter med behandlingsgrunnlag fra før 20.07.2018, enten:

  • Tilrådning fra personvernombudet,
  • Konsesjon fra Datatilsynet, eller
  • Forhåndsgodkjenning fra Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK)
  • rettsgrunnlag etter GDPR
  • kort redegjørelse for at prosjektet er i henhold til GDPR

For forskningsprosjekter med behandlingsgrunnlag fra og med 20.07.2018:

  • Personvernkonsekvensvurdering
    (Data Protection Impact Assessment – DPIA)
  • Andre dokumenter som det vises til (f.eks søknader, korrespondanse, godkjenning etter gammelt regelverk)
  • Etisk godkjenning fra Regional komité for medisinsk forskning (REK) Gjelder helseforskning

Send søknad med alle vedlegg til mikrodata@ssb.no.

Du vil bli kontaktet når søknaden din har fått en saksbehandler i SSB.

Huskeliste for komplett søknad med vedlegg

6. Du mottar et tilbud med pris og leveringstid fra SSB

SSB sender deg et tilbud med pris for oppdraget, tidspunkt for datalevering og informasjon om hvordan datautvekslingen vil foregå.

SSB tar ikke betalt for data, men tar betalt for den tiden som går med til å behandle søknaden, avklare/presisere innholdet, samt tilrettelegge og overføre dataene. Oppdrag blir fakturert med 25 prosent merverdiavgift (mva). 

7. Svar på tilbudet innen to uker

Du må svare på tilbudsbrevet innen to uker. I svaret er det viktig at du oppgir fakturaadresse og eventuelt institusjonens bestillernummer/referansenummer. Dessuten må du returnere avtalen om utlån av data signert av ledelsen ved din institusjon, og hver prosjektdeltager må signere og returnere taushetserklæring.

8. Data utveksles mellom deg og SSB

Hvis du har egne eller en tredjeparts data som skal brukes i prosjektet, må de være på et format som SSB kan lese. Veiledningen ligger her:

Slik sender du filer til mikrodatatjenesten i SSB

Filene skal krypteres og sendes via SSBs sikre område for filoverføring. Les hvordan du gjør det her:

Sikker elektronisk utveksling av data med SSB

I de tilfellene der data fra tredjepart skal lånes ut via SSB, må disse være hos oss før vi kan begynne med databehandlingen, og før du kan få tilgang til data.

Når dataene fra SSB er tilgjengelig for nedlasting, vil du få beskjed fra saksbehandleren din. Dataene vil være tilgjengelig på området i 2 uker fra du får beskjed. Sørg for å laste ned dataene i løpet av denne perioden.

Når du har lastet ned dataene fra SSB, er det viktig at du kontrollerer at det du har fått er det du har bestilt. Reklamasjonsretten utløper etter seks måneder.

9. Prosjektendringer eller bestilling av oppdaterte tall

Bruk skjemaet for prosjektendring (Word-fil).

Dersom endringen ikke er dekket av det gjeldende behandlingsgrunnlaget og/eller dispensasjoner fra taushetsplikten for data som ikke kommer fra SSB, må du søke om dette FØR du søker SSB. Søknadene og ev svar legger du ved skjemaet for prosjektendring. Skjemaet spesifiserer hvilke vedlegg du må ha for de ulike endringene.

Du må søke til SSB om:

  • forlengelse av slettefristen i utlånsavtalen.
  • ny prosjektleder
  • nye prosjektdeltakere
  • prosjektdeltakere som slutter
  • nye institusjoner i prosjektet
  • bestilling av oppdaterte tall eller nye variabler
  • endringer i populasjon

Ved alle endringer utsteder SSB en endringsavtale knyttet til den opprinnelige utlånsavtalen. Endringsavtalen skal kontrasigneres og leveres tilbake. Endringen trer i kraft når SSB har mottatt den kontrasignerte endringsavtalen. Du vil bli fakturert for saksbehandlingskostnadene.

 

10. Bekreft sletting av data

Du må slette dataene innen fristen i avtalen utløper. Når dette er gjort, må du signere og returnere sletteskjemaet du mottok sammen med utlånsavtalen.

Kontakt